Поиск по хэштегам

По первому каналу показывают лес 😄 Доброе утро началось в 6, спасибо что не раньше, 5 часов сна и бодрствовать, а то пропустим всё самое интересное... "Ну мам " -... ещё

#pacs1#супер_аннушка

С Днём Знаний, родители! 🎉

#pacs1#pacs1rus#pacs1syndrome#pacs1russia#деньзнаний#ученица#первоклассница

#особыедети#особыемамы#дцп#дцпнеприговор#супер_аннушка#pacs1#колобома#coloboma

#супер_аннушка#pacs1#pacs1rus

🌞🌞🌞

#апрель#евпатория#pacs1#pacs1rus#pacs1russia#супер_аннушка

❤️

#супер_аннушка#pacs1

Самый редкий день в году! По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус... ещё

#RareDiseaseDay.#деньредкихзаболеваний#деньорфанныхзаболеваний#pacs1

Сегодня 7 февраля международный день информирования о синдроме PACS1. Очень захотелось вам показать нашу маленькую семью паксиков !😍 К сожалению семья растет.. Дети с... ещё

#pacs1#pacs1smile#pacs1syndrome#pacs1awareness#pacs1smiles#pacs1baby#pacs1russia#pacs1rus

Аню отправляют в школу! Мне казалось это так далеко ... Но увы , ей скоро 7. Сначала я хотела по бодаться за продление детства . А потом поняла ,что не хочу и не могу ,... ещё

#школаАни#1йпост#супер_аннушка#pacs1#pacs1awarenessday#pacs1rus#pacs1smile#pacs1russia#pacs1syndrome#colobomaawareness#colobomaeye#colobomababy#coloboma#колобомасосудистойоболочки#колобомадзн#колобомаобоихглаз#колобома#дцпдети#дцпнеприговор

#colobomaawareness#colobomaeye#coloboma#слабовидящие#слабовидящиедети#слабовидящийребенок#слабовидящиелюди#колобомасосудистойоболочки#колобомадзн#колобомарадужки#колобомаобоихглаз#синдром#синдромpacs1#pacs1#pacs1awareness#pacs1russia#pacs1foundation#pacs1foundation#pacs1smile#супер_аннушка#супер_аннушка#дцп#дцпнеприговор#дцпдети#матьаннушки#rels#relss

Встречайте мадам в новых очках и с значительным улучшением зрения, на целую диоптрию меньше. Аня стала быстрее ходить , и это не может не радовать, не знаю связано ли... ещё

#супер_аннушка#pacs1#pacs1awareness#pacs1russia#pacs1rus#pacs1smile#pacs1syndrome#pacs1foundation#pacs1baby#улучшения#очки#колобомадзн#колобомарадужки#колобома#колобомасосудистойоболочки#колобомаобоихглаз#coloboma#colobomababy#colobomaawareness#colobomakids#colobomaeye

Действительно девочка жизнь! Девочка улыбка! Моя самая большая любовь! ❤️

#супер_аннушка#pacs1russia#pacs1#pacs1syndrome#pacs1rus#pacs1smile#pacs1awareness

Я так люблю Евпаторию, и вот мы первый раз оказались тут летом. Евпатория абсолютно другая! ☀ У Анюты прогресс в развитии, я даже говорить боюсь в слух о новшествах. Я... ещё

#супер_аннушка#pacs1#pacs1smiles#pacs1russia#pacs1awarness#pacs1rus#pacs1syndrome#pacs1baby#колобомаглаза#колобомадзн#колобомарадужки#колобома#красивыеособенныедети#море#солнце#пляж#евпатория

Мы сейчас в Пятигорске, проходим лечение. Тут мы уже второй раз, и в этот раз всё по другому, Аня тотально отказывается от всех занятий. А самое интересное ,что мне... ещё

#pacs1#pacs1smiles#pacs1russia#pacs1awarness#pacs1rus#pacs1syndrome#колобомаглаза#колобомадзн#колобома#colobomaopticnerve#colobomaawareness#colobomaeye#coloboma#colobomababy#colobomakids#супер_аннушка

Ну привет, то, с чем мы живём уже 5 лет! PACS1 синдром или имеющий очень сложное имя, синдром Schuurs-Hoeijmakers. Если бы я решилась на обследование 5 лет назад он бы... ещё

#pacs1#pacs1syndrome#pacs1smile#pacs1awarness#coloboma#renalcoloboma#pacs1rus#pacs1russia#колобомадзн#колобомаглаза#колобомарадужки#колобомадзн#супер_аннушка#colobomaawareness#colobomababy#colobomakids#colobomaeye#colobomaopticnerve#pacs1smiles#pacs1baby